Secteur des maladies rares – Pratiques pro-aidantes

Radiorg :

Radiorg est une fédération qui représente les associations de patients atteints de maladie(s) rare(s). Deux principales missions : faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares auprès des décideurs politiques ET conseiller/informer au mieux les patients, aidants proches, professionnels à propos des maladies rares et des activités des associations. Deux fois par année, une réunion avec les membres de Radiorg est organisée. Lors de notre rencontre, Jonathan Ventura parle des pratiques pro-aidantes de Radiorg :

  • Une ligne d’écoute est ouverte et accessible aux aidants proches pour qu’ils puissent être informés
  • Prise en considération de la situation d’une personne atteinte d’une maladie rare dans sa globalité, y compris de ses aidants proches.
  • Rencontre avec le réseau pour alimenter leur base d’informations pour les aidants proches.

Coordonnées :

  • Adresse : Rue d’Egmont 11 à 1000 Bruxelles
  • Numéro de téléphone : 0473/54.18.66
  • Email : info@radiorg.be
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